Agripino garante apoio no Congresso para incentivar pesquisas sobre a ELA

O senador José Agripino (RN) recebeu nesta quinta-feira (28), em seu gabinete, em Brasília (DF), a presidente da Associação Pró-Cura da Ela, Sandra Mota. Ela esteve acompanhada do marido, José Léda, 64 anos, que descobriu a doença há uma década. 

Durante o encontro, o senador disse que vai lutar no Congresso Nacional por mais atenção a pesquisas relacionadas à Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). 

O parlamentar acredita que o desafio do balde de gelo, destaque nas redes sociais, é importante para despertar a sociedade sobre o tema.  

“A pesquisa sobre ELA é uma vertente para a descoberta de soluções para outras doenças. Por isso, é fundamental estabelecer apoio financeiro e o político para esta causa. O grupo terá meu empenho para defender o tema no Congresso Nacional”, assegurou. A Esclerose Lateral Amiotrófica é considerada uma doença degenerativa do sistema nervoso que acarreta paralisia motora progressiva, irreversível e de maneira limitante.

 De acordo com Sandra Mota, no Brasil, os recursos para as pesquisas relacionadas à ELA ainda são muito escassos e o apoio do Legislativo ao tema é essencial. “Não basta ser assunto nas redes sociais e ter espaço na mídia se o governo não destinar recursos para esse fim”, disse.

 O primeiro caso de ELA no Brasil foi detectado em 1910 e, para a presidente da associação, essa é a primeira vez que a doença desperta a atenção da sociedade. “O que estamos vivendo agora em agosto de 2014 foi a maior exposição do assunto no cenário nacional. Isso é muito importante porque ajuda a conscientizar a sociedade do problema e também os pacientes, pois um dos grandes problemas dos portadores de ELA é a falta de informação”.

Casos no Brasil

De acordo com dados do Ministério da Saúde, a incidência da ELA na população varia de 0,6 a 2,6 pessoas a cada 100 mil habitantes. A sobrevida média dos pacientes com ELA varia entre três e cinco anos, embora exceções existam, como o caso do cientista Stephen Hawking, que convive há mais de 50 anos com a doença.

Quem quiser contribuir em pesquisas sobre a ELA pode depositar qualquer valor na Associação Pró-cura da ELA:

Bradesco

Agência 2962-9

Conta Corrente 2988-2

CNPJ 189892250001 88

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Rominna Jácome
Assessora de Comunicação

Fotos: Mariana Di Pietro 

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